Menina com doença rara sofre com a instabilidade no fornecimento de remédios

Família da criança faz campanha para tentar tratamento fora do país.

Por G1 São Carlos e Araraquara

Uma criança de 5 anos com uma doença rara em sofrido com a irregularidade na entrega de medicamentos essenciais para ela. A família de São João da Boa Vista (SP) faz uma vaquinha virtual para tentar um tratamento fora do país e assim melhorar a qualidade de vida da menina.

Foram quatro anos de tratamento e investigação para descobrir a doença da pequena Melissa Ferreira Campanaro. Depois de uma mapeamento genético feito no Hospital das Clínicas de Ribeirão Preto veio o diagnóstico: hipoplasia pontocerebelar tipo 6.

Segundo a neurologista Milena Carvalho Libardi, a doença é muito rara, no mundo são cerca de 30 casos. “Ela vai ter atraso de aprendizagem, não vai conseguir falar, se comunicar e ter crises convulsivas de difícil controle, muitas vezes necessitando de mais de um ou dois medicamentos anticonvulsivantes para controlar as crises”, explicou a médica.

Medicação

Medicação tem custo mensal de R$ 1,5 mil — Foto: Rodrigo Sargaço/EPTV

Para manter a saúde da Melissa, são feitos tratamentos com vários profissionais. Ela toma remédios para aumentar a imunidade e ajudar no funcionamento do organismo.

Os medicamentos são caros. Um deles, um adesivo importado, diminui cerca de 70% a produção de saliva e de secreções.

Os outros são vitaminas que garantem o bom funcionamento dos órgãos. Juntos, eles custam cerca de R$ 1,5 mil por mês.

Os pais não têm como pagar essa despesa. Em junho de 2017, uma decisão judicial assegurou que a família receberia os medicamentos de alto custo, que chegaram a ser fornecidos por um tempo, mas depois parou.

A menina chegou a ficar nove meses sem receber a medicação. “Entregaram e depois pararam. De 11 de maio até 14 de fevereiro entregaram a primeira caixinha. As vitaminas, quando entregam, passam três meses sem entregar”, disse Adilson Ferreira Campanaro, pai de Melissa.

Vaquinha virtual

Família cria campanha para tratamento de menina com doença rara — Foto: Reprodução/EPTV

Como a doença é rara, os pais sonham com um tratamento diferenciado que só existe fora do país. Ele é feito com células retiradas do fêmur do próprio paciente.

Para tentar fazer o tratamento, os pais iniciaram uma campanha na internet para arrecadar R$ 50 mil.

“Esse tratamento supostamente traz benefícios em termos de qualidade de vida porque é uma doença muito rara e não se tem muita informação sobre o assunto”, disse o pai da criança.