Pai faz campanha na web para pagar tratamento de menino diagnosticado com síndrome rara

Miguel Samuel Sampaio, de 8 anos, adquiriu a Síndrome de FIRES após uma crise convulsiva, que começou por conta de uma inflamação na garganta, aos três anos. Criança ficou em coma por quatro meses e sofre com as sequelas.

Após uma crise convulsiva que desencadeou um estado de mal epilético, o pequeno Miguel Samuel Sampaio, de oito anos, foi previamente diagnosticado com uma doença rara conhecida como Síndrome de FIRES. Por conta da condição, o pai da criança de Bauru (SP) faz uma campanha nas redes sociais para conseguir pagar o tratamento contínuo dele.

O pintor Peterson Samuel da Silva, de 40 anos, contou que foi em 2016 que o filho, aos três anos, teve a primeira crise convulsiva em sequência, sem recuperação da consciência entre elas, o que o deixou em coma por quatro meses. As sequelas dessa fase na vida do menino são sentidas até hoje.

O pai também comentou que as crises começaram por conta de uma inflamação na garganta. Contudo, a bactéria subiu para o cérebro, o que agravou o quadro clínico da criança. “As crises desencadearam porque ele teve uma inflamação na garganta, como qualquer outra criança. Mas a bactéria subiu para o cérebro. Por isso, ele entrou em estado de mal convulsivo. O tratamento dele é bem caro”, diz.

Segundo o pintor, os médicos do Hospital das Clínicas (HC) de Ribeirão Preto (SP) ainda estudam como tratar o caso do menino, já que a síndrome que ele tem é considerada rara.

A única certeza é que a Síndrome de FIRES se manifesta em convulsões, que comprometem o desenvolvimento neuropsicológico da criança. “Os médicos de Ribeirão falam que hoje o Miguel tem que tratar as crises convulsivas e fazer bastante fisioterapia. Essa síndrome, por ser rara, os médicos falam que não tem um tratamento ou um remédio certo para isso”, lamenta.

Por conta do comprometimento do sistema neurológico, Peterson explicou que Miguel tem traqueostomia para respirar, gastrostomia para se alimentar, não anda e não fala: estado completamente diferente de antes do adoecimento do menino. “Não foi e não é fácil. Tive depressão por causa disso. Nossa vida mudou completamente. Hoje, o Miguelzinho precisa de cuidados 24 horas”, explica.

Para trazer um pouco mais de qualidade de vida ao garoto, o pai mantém um tratamento com fisioterapia no HC de Ribeirão Preto, além dos cinco remédios anticonvulsivos e à base de cannabis que ele toma diariamente.

Para conseguir pagar o tratamento, a família de Miguel conta com voluntários, pois a prefeitura só fornece dois dos cinco remédios que o menino toma. Além dos medicamentos, o valor arrecadado é usado para compra de fraldas e acompanhamento médico.

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